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【智慧媽媽】5歲神母小戰士Sheldon在媽媽懷中離世 抗癌經歷出書以生命影響生命

病在兒身痛在母心,患上神經母細胞瘤的5歲神母小戰士Sheldon,父母在其社交專頁表示,小戰士已於9月27日早上在媽媽懷中安詳離世。難以想像到一直在兒子抗癌路上相伴的Sheldon媽媽,內心要有多堅強,才能面對永遠失去年幼兒子的傷痛。面對無常生命,靠著與兒子相處的點滴回憶及信仰支持,Sheldon媽媽決定把兒子抗癌經歷出書,希望以生命影響生命,鼓勵同路人之餘,也望能喚起社會大眾對「神經母細胞瘤」的關注。

基因突變罕見病 神經母細胞瘤

5歲的「神母小戰士」Sheldon在2年前被確診患有「神經母細胞瘤」,這種罕見癌症在7千個5歲以下的小朋友中只會有一個患上, Sheldon媽媽說:「這個因基因突變的疾病很罕見,大多在3至5歲小朋友發病,存活率只有5成。2年前Sheldon開始背脊痛,有時會痛到食不下嚥,跟他去看過幾位醫生都懷疑只是生長痛,但疼痛持續並蔓延到腳部之餘,他更整個月持續地發低燒,直到在醫院真真正正地照MRI後,才得知是患上了神經母細胞瘤。」

神母小戰士
Sheldon媽媽現在回想起來,很後悔自己當時沒有及早帶他去驗血做更詳細的檢查,故特別提醒爸媽們留意此病的病徵,「如小朋友出現浣熊眼、持續低燒、身體劇痛等徵狀,不要遲疑,即時去醫院做詳細檢查。」(相片由受訪者提供)

受劇痛折磨小鬥士 安慰大家會加油

自3歲起便承受了5次手術、21次化療、37次電療、自體骨髓移植及13次免疫治療,共77項密集式治療。面對一次又一次痛徹心扉的冶療,堅強樂觀的Sheldon經常會面帶天真的笑容跟大家說:「我會加油」、「要打贏癌細胞」,靠著兒子的積極態度和信仰支持跨越一個又一個的難關。

神母小戰士
一直堅強𡚒戰力抗癌魔的小戰士,於9月27日早上在媽媽懷中離世,但臨走時沒有痛苦、很安詳,Sheldon媽媽相信他們總有天能在天堂相遇。(相片由受訪者提供)

可惜很不幸,Sheldon去年8月難纏的癌症復發,病情急轉直下。看著在病榻上被病魔折磨的兒子,Sheldon媽媽坦言經醫生提點後才驚醒,「與其痛苦地在倒數每一天,何不好好地珍惜賺回來的每一天!」

神母小戰士
在西班牙逗留的三個月裡,不用長時間留在醫院的Sheldon每天都過得很快樂。(相片由受訪者提供)
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癌病復發後,Sheldon一度到西班牙欲嘗新的治療方法,「在西班牙街上沒有途人因他光著頭而感到驚訝,Sheldon可以當正常的孩子,那段時間他特別開心。」

曾一度有情緒病 靠信仰重新出發

一家四口原本過著平凡而幸福的生活,卻因兒子患上重病而出現翻天覆地的改變,「人生最痛是看著深愛的人在受苦,那種無力感曾經讓我很想帶著他一起離開這個世界。幸而只是輕度的情緒病並及早發現,靠著信仰很快便跨過了。」

神母小戰士
一家四口原本過著正常家庭的生活,雖然因兒子患上重病而出現翻天覆地的改變,但在Sheldon抗癌路上,一家人仍然互相扶持。(照片由受訪者提供)

為母則強,為了避免在小朋友面前流露悲傷,Sheldon媽媽盡量不會在兒子面前哭泣,但作為一個正常人,負面情緒是需要有出口去發泄,「雖然我們有多於2/3的時間要留在醫院治療和檢查,但我怎樣也要有一點私人時間去回氣,通常我也會與家人和教友在醫院大堂傾訴及祈禱,不要收埋自己,情況容許下更應該抽時間外出放鬆一下,不要因此而感到內疚。」

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Sheldon媽媽對於專注照顧患病的Sheldon,相對疏忽了小女兒而感到內疚。貼心的妹妹極愛錫哥哥,每次與哥哥相聚的時間,她都特別開心。(照片由受訪者提供)

有天會在天堂相遇 小戰士:媽媽我一定會認得妳

Sheldon媽媽不時會回憶起與兒子相處的點滴,「跟Sheldon有提及過當信主的人離世後便會到天堂去,初時他接受不了人與人之間的分離,甚至激動地反問:『到了天堂,妳怎樣認得我?』後來在某天,他突然眼濕濕但笑著跟我說:『媽媽,到了天堂,我一定會認得妳。』聽來就像他已接受了,還想跟我道別,那時我也忍不住掉眼淚,他竟然安慰我重複說:『真的,我真的會認得妳!』」童言童語包藏著對母親的依戀,縱使受病痛折磨,貼心的Sheldon常會鼓勵媽媽。

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Sheldon媽媽不時會回憶起與兒子相處的點滴,縱使受病痛折磨,貼心的Sheldon常會鼓勵媽媽。(照片由受訪者提供)

即使拼盡全力去找治療方法的她,也總要對兒子病情作最壞打算,「醒來時,他身體仍然感到痛楚,不能親、不能抱,可是我很想讚他很乖、很叻,很想跟他說他已經很努力,倘若感到累了便好好休息一下,不用擔心媽媽,媽媽任何時候都會在你身邊,媽媽應承你,總有一天會跟你在天堂重聚,媽媽都一定會認得你⋯⋯」一句句催淚的剖白,那種切膚之痛絕非言語能百分百表達。

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Sheldon媽媽相信總有一天會跟兒子在天堂重聚。(照片由受訪者提供)

抗癌記錄結集成書 望鼓勵同路人

體會生命無常,讓人更珍惜當下,Sheldon媽媽決定將兒子抗癌之路集結成書,「去年除夕夜還在西班牙求醫時,答應了出版社的邀請,把Sheldon抗癌的點點滴滴記錄下來。」母子兩人焦不離孟,Sheldon媽媽都是趁兒子難得能安睡時寫作,「感覺這本書就是Sheldon陪著我、跟我一起編寫,但準備對稿出版的那刻,正正就是陪Sheldon在醫院走最後一段路程的日子,現在當我每重讀一篇文章、一字一句,彷彿就像神在安慰現在的我。」

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Sheldon媽媽決定將兒子抗癌之路集結成書,把Sheldon抗癌的點點滴滴記錄下來,希望藉著這本書能令社會關注神經母細胞瘤的病童。(相片由受訪者提供)

出書目的除了希望可以鼓勵同樣患有罕見疾病兒童家庭外,也望能喚醒社會關注及支持,「神經母細胞瘤復發個案的免疫治療,是需自費並無資助,費用以百萬港元計,對很多家庭來說幾乎沒可能負擔得起這筆救命錢,所以我希望藉著這本書能令社會關注,讓多些組織及大眾考慮施予援手。」懷著傷痛的Sheldon媽媽,願借Sheldon的心路歷程及信仰的體會,將苦難轉化成祝福,以生命影響生命。

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書名《神母小戰士Sheldon:被選中的小戰士之生命見證》HK$138 出版日期:2022年10月下旬 預購方法:https://bit.ly/3xj5nAM

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